Des rayons de soleil plein la maison à Saint-Barthélemy

Impact d'un enfant trisomique sur la vie de tous les jours

©L'Action D'Autray - Pierre Bellemare

SOCIÉTÉ. Âgé d'un peu plus de deux ans, Eloi Désy joue déjà le rôle de guide. Il montre à prendre le temps de faire les choses, à se rebrancher avec le rythme de la vie, à tourner le dos à la course folle de la performance. Eloi est un enfant trisomique.

«C'est de l'amour pur. Les enfants trisomiques n'ont pas de filtre. Ce sont des personnes sensorielles. Des petits bonheurs, ces enfants en ont beaucoup. Ce sont des petits soleils. On n'est pas dans le superficiel. C'est une richesse», raconte sa mère, Jacinthe Désy de Saint-Barthélemy.

Survol

Elle a appris à la naissance l'état de son fils. Elle avoue qu'elle s'y attendait, qu'il y avait une chance sur deux qu'il soit trisomique.

«Je me suis dits que c'est fiston qui décidait, que je vais l'accepter tel qu'il va être. J'aurai plus d'amour à lui donner. La vie est bien faite. Quand tu choisis d'avoir des enfants, tu les prends tels qu'ils sont», précise-t-elle.

Mme Désy est âgée de 44 ans. C'est son premier enfant. Elle est mère monoparentale.

«C'est un deuil à faire. J'en ai versé des larmes», raconte-t-elle en regard de l'acceptation qu'elle souhaite que la société accorde aux enfants trisomiques. «On veut que notre enfant soit heureux. Quand tu es différent, ce n'est pas facile de s'intégrer», ajoute-t-elle.

Mme Désy ne connaissait rien de la trisomie.

Eloi vit avec la trisomie libre, l'un des trois types de trisomie 21.

Le retard de développement fait partie de la vie d'un enfant trisomique. Ramper, marcher à quatre pattes, manger, marcher, tous les apprentissages prennent plus de temps.

©L'Action D'Autray - Pierre Bellemare

Mme Désy a dû faire l'achat de jouets adaptés.

«S'il y a stimulation à très bas âge, le retard sera moins grand», mentionne-t-elle.

Une travailleuse sociale a été attitrée à son fils. Mme Désy a ensuite été sur la liste d'attente pour l'éducatrice spécialisée, l'ergothérapeute, la physiothérapeute et l'orthophoniste.

Les services de l'éducatrice spécialisée ont commencé lorsque Eloi a atteint l'âge de 15 mois. Ceux d'ergothérapie lui sont disponibles depuis peu. Elle est en attente pour les autres services.

Mme Désy a dû payer pour des services au privé afin que son fils progresse et éviter qu'il soit très en retard. Elle juge que, à près de deux ans et demi, on peut comparer son fils à un enfant de 9 à 10 mois. «Si je n'avais rien fait, il serait beaucoup plus en retard», explique-t-elle.

Son fils prend de plus en plus sa place dans son groupe à la garderie. Il n'est pas un enfant compliqué.

Mme Désy a fait l'achat de jouets adaptés. Elle a aussi pu en utiliser par le biais de la joujouthèque de la Maison de la trisomie, qui prend place à Mascouche.

Elle peut aussi compter sur l'association de parents d'enfant trisomique 21 de Lanaudière. Les parents y mettent en commun leurs besoins, leurs désirs, leurs connaissances, leurs questionnements et leurs préoccupations concernant la trisomie 21.

Mme Désy entend retourner au travail. Dans le meilleur des mondes, elle souhaite se dénicher un emploi avec une flexibilité d'horaire pour faciliter la gestion des rendez-vous de son fils.

Terminons en mentionnant que le mercredi 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21. Dans Lanaudière, les parents en profitent pour porter des bas déparaillés comme soutien aux trisomiques pour souligner la différence. Des affiches sont aussi préparées pour la garderie ou l'école afin de parler de la Journée mondiale.

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